Le diagnostic d’un diabète de type 1 est sans doute le diagnostic le plus facile de toute la médecine. Comme suspecté depuis le milieu de la semaine dernière, Raphael est donc bien atteint d’un diabète de type 1, c'est-à-dire insulinodépendant. Comme on va tous devoir vivre avec, je vous donne quelques infos sur cette maladie.
Ce diabète est une maladie auto-immune qui se déclare en majorité à l’âge enfant mais peut aussi subvenir plus tard selon les cas (ex : Gary Hall, grand champion de natation qui a déclaré son diabète à 25 ans). La conséquence physiologique est l’arrêt de la sécrétion d’insuline par le pancréas. L’insuline intervient dans la fixation du glucose dans les cellules. En l’absence d’insuline, le sucre reste dans le sang et les cellules n’ont plus de métabolite à transformer en énergie. Les conséquences sont donc un affaiblissement et une hyperglycémie se traduisant par une déshydratation et une soif permanente et très forte. Avant que je l’emmène à l’hôpital, Raphael buvait environ entre 3 et 4 L d’eau par jour en plus de son alimentation.
Le seul moyen de conserver un fonctionnement normal est donc d’apporter de l’insuline et cela se fait par le sang directement (pas d’absorption possible car l’insuline, qui est une protéine serait alors simplement digérée). Et c’est autour de cette question que tout tourne car cela représente une base de 5 injections sous-cutanées par jour + des corrections si nécessaire. Chaque injection se fait après un check de la glycémie qui permet de déterminer la quantité d’insuline à apporter. Un check signifie une piqure au doigt pour analyser avec un petit instrument électronique la glycémie en instantané dans le réseau capillaire. Les checks ont lieu systématiquement avant chaque prise alimentaire et 2h après et en cas de doute car l’objectif est d’éviter l’hyperglycémie (usante dans la durée pour le corps) et l’hypoglycémie (pouvant conduire chez les diabétiques à un coma hypoglycémique). Pour simplifier, on prend de l’insuline pour faire descendre la glycémie qui a naturellement tendance à monter mais tout en restant au-dessus d’un seuil donné sans quoi il faut prendre du sucre et une collation et dans les cas extrêmes, faire une injection de glucagon qui produit l’effet inverse de l’insuline.
Le diabète est une maladie dont on ne guérit pas pour l’instant. Raphael aura donc ce traitement toute sa vie.
Une vie saine et un suivi du traitement permettent de vivre normalement et les activités sportives sont conseillées car le sport participe à la régulation de la glycémie. La voile n’est pas contre-indiquée et j’ai même trouvé le blog d’une famille qui a fait le tour du monde à la voile avec une petite fille diabétique. Donc et pour l’instant, rien n’est remis en cause, c’est juste le rythme de vie et le regard sur le temps qui vont changer.
Raphael est très courageux, il se pique déjà seul pour ses prises de glycémie et AG ou moi lui faisons les injections d’insuline. Quand il sera plus grand, il les fera tout seul. Il ne veut certainement pas que quiconque s’apitoie sur son sort même s’il trouve que c’est nul que la maladie dure toute sa vie. Il a besoin d’un environnement fort et serein.
Il devrait encore passer toute la semaine à venir à l’hôpital. J’y passe toutes mes nuits et nous avons adapté notre agenda professionnel. Adrien m’a demandé vendredi soir si on avait coupé un pied à Raphael car il était à l’hôpital. Réjouissons-nous que ce ne soit qu’un diabète.
C’est un début d’année difficile pour beaucoup d’entre nous et qui montre combien il est important d’avoir réfléchi à ce qu’est notre Essentiel à chacun pour pouvoir s’y concentrer et emprunter son propre chemin. De toute façon, nous n’aimions pas les autoroutes.
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